- Date de début : 05/05/2026
- Date de fin : 05/05/2026
- PariSanté Campus 2 - 10 Rue d'Oradour-sur-Glane, 75015 Paris (Amphithéâtre)
- https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSf5YO9yU8cYV6YI6g17f1vWHJGDTmDlOTfoKS T-BQ0kT5VNEA/viewform
L’Institut Santé Numérique en Société ISNS vous accueille le 5 mai 2026 à 13h30 pour une
projection dans l’amphithéâtre de PariSanté Campus, suivie d’un débat animé par
Olivier Toscer, réalisateur, et Catherine Bourgain, sociologue, directrice de recherche
à l’Inserm, Cermes3.
Présentation du documentaire « ADN Business : La face cachée des tests
grand public » d’Olivier Toscer
Faux positifs, monétisation des données génétiques… Enquête sur les dessous du
boom des tests ADN vendus par des entreprises privées, qui ont déjà attiré 50 millions
d’utilisateurs dans le monde.
Les américaines Ancestry ou 23andMe, l’israélienne MyHeritage… Depuis une vingtaine
d’années, une kyrielle de start-up surfent sur la révolution du séquençage du génome pour
proposer au grand public des kits de tests ADN personnels, disponibles en quelques clics
sur Internet. Près de 50 millions de personnes dans le monde ont déjà succombé à leur
promesse : découvrir, grâce à des gouttes de salive, les secrets que recèleraient nos gènes.
Un marché aujourd’hui gigantesque, dont le chiffre d’affaires s’élève à 2 milliards de dollars
par an. Si nombre d’utilisateurs, notamment aux États-Unis, y voient un simple moyen de
connaître l’origine géographique de leurs ancêtres, de retrouver de lointains cousins ou
d’identifier leur vulnérabilité génétique à telle ou telle pathologie, ces technologies – et le
business qu’elles sous-tendent – posent des questions vertigineuses. Les résultats de ces
tests sont-ils fiables ? Et surtout, que devient la précieuse manne de données génétiques et
personnelles collectées par les entreprises ? Cette enquête le montre : derrière un habile
discours marketing se cache un business opaque, scientifiquement et éthiquement
hasardeux. Réalisés à la chaîne, les tests ADN à vocation médicale mènent à de fréquents
faux positifs – à l’image de cet utilisateur auquel on a diagnostiqué à tort deux mutations
gravissimes – et laissent dubitatifs les généticiens. Mais le danger majeur concerne
l’inquiétante absence de protection des données personnelles, potentiellement revendues au
bon vouloir des entreprises. En Nouvelle-Zélande, les assurances santé privées exigent
désormais de leurs clients la divulgation des résultats des analyses, ouvrant la voie à une
véritable discrimination génétique… Avec sa loi bioéthique, la France est aujourd’hui l’un des
rares pays au monde à interdire ces tests « récréatifs » sur son territoire. S’appuyant sur des
éclairages d’experts, chercheurs et avocats – mais aussi sur les édifiants témoignages de
clients de ces entreprises -, ce film révèle les dessous d’un marché florissant, s’interroge sur
le futur de la médecine et souligne la fragilité de notre vie privée à l’ère numérique.
Cet événement a été organisé par Quentin Dufour et Clarisse Marchesin pour l’ISNS
