La santé numérique est rendue possible par la "datafication " massive des patients individuels et d’autres réalités liées au soin. Ces données sont très différentes en nature (des données des capteurs portables au séquençage génomique, des bases de données administratives comme le SNIIRAM aux enquêtes épidémiologiques massives comme Epicov, etc.), au regard des réglementations auxquelles elles sont soumises (concernant le consentement, la protection, l'anonymisation), en ce qui concerne le niveau de quantification qu'elles ont atteint (enquêtes épidémiologiques quantitatives, textes), etc. Pourtant, elles ont besoin d'être articulées dans des infrastructures afin de pouvoir être comparées, associées, croisées, et de permettre ainsi la production de connaissances. Cette articulation soulève certes des problèmes techniques, mais aussi et inséparablement juridiques, sociaux et économiques importants. Elle présuppose en particulier des jugements de valeur sur la question de savoir comment bien assembler les éléments constituant le tout. Quelles sont les qualités souhaitables à la fois pour les données constituantes et des infrastructures produites lorsqu’on assemble des données de santé ? Nous étudierons cette question selon trois dimensions complémentaires. Premièrement, nous prendrons l’exemple de l’enquête Epicov, qui a été mise en place pendant la pandémie de Covid et qui est restée une source robuste d’informations sur cette pandémie. Deuxièmement, nous étudierons les données d’une autre nature, les scores et les échelles des produits alimentaires, produites non à destination des médecins et décideurs mais à destination des consommateurs. Enfin, nous étudierons les comités d’éthique du numérique qui eux aussi produisent des évaluations sur les données. En synthétisant les résultats de ces trois enquêtes partielles, nous pourrons finalement identifier et produire des bonnes pratiques susceptibles d’inspirer la construction de futures infrastructures de données.

La santé numérique soulève de nombreux problèmes politiques. Premièrement, les technologies numériques peuvent diminuer ou favoriser la démocratie dans le système de soins de santé. En particulier, la question se pose de savoir s’il faut reconnaître de nouveaux droits aux individus associés à leurs données ou au contraire si le cadre légal actuel est suffisant pour permettre à la fois un développement de l’usage secondaire de ces données, pour la recherche ou pour le soin, et en même temps une protection adéquate des individus. Deuxièmement, elle soulève une tension entre la souveraineté nationale et les forces mondiales puisque les réseaux numériques permettent aux données et aux algorithmes de traverser les frontières avec un contrôle juridique national ou européen très faible. En particulier, l’approche « One Health » qui est apparue en 2005 avec la panzootie de grippe aviaire et qui a été renforcée par la pandémie de Covid-19 soulève cette question. En effet, elle recommande de traiter en même temps la santé humaine, la santé animale et la santé de l’environnement, et de trouver des moyens de mutualiser les données sur ces trois règnes qui restent aujourd’hui très séparés dans les organisations nationales et internationales.

Les fondements de la santé numérique sont finalement une énorme quantité de données sur les patients. Une part importante de ces données sont personnelles et à ce titre, dans le contexte européen où le RGPD s'applique, ne peuvent être vendues. En effet, les données sont des attributs de la personne, régulées comme les parties du corps ou les fluides (sang, sperme, lait), et non leur propriété. Pourtant, la santé numérique permet d'extraire une énorme valeur financière. Les start ups sont légion dans le domaine et les pouvoirs publics promeuvent très activement la naissance de « licornes » dans le champ. Quels sont les processus par lesquels la valeur est créée lorsque les données ne peuvent pas être commercialisées ? Comment l'extraction de la valeur respecte-t-elle les intérêts, d'une part, des organisations publiques et de l'État et, d'autre part, des fournisseurs de données individuelles. Nous proposons d'analyser les cas où la santé numérique a effectivement produit des revenus importants et de construire une série de modèles économiques, qui seront rendus publics, et qui seront équitables pour tous les acteurs. Cet axe se scinde en deux sous-axes. Un sous-axe porte sur la valorisation des données de santé. Quel potentiel revêt le Système National des Données de Santé (SNDS) pour la recherche en sciences sociales ? Quelles perspectives offre-t-il pour améliorer le système de soins, et plus généralement la santé des individus ? Quel potentiel pour réduire les inégalités sociales en santé ? Un autre sous-axe porte sur la valeur des données de santé. Quelle est la disposition de la société et des acteurs privés à payer pour les données de santé ? Quels sont les enjeux autour de l’open data, comment valoriser ce bien public, comment savoir ce que ça rapporte, à qui revient la valeur, qui doit payer, qui doit être rémunéré, quels sont les enjeux éthiques ?

Acteurs ayant des compétences informatiques à une échelle sans précédent. Il s'agit à la fois de deux rationalités et d'un ensemble de ressources, de cultures matérielles, voire d'organisations professionnelles différentes. Pourtant, le développement de nouvelles professions telles que les bioinformaticiens ou les biocurateurs, participant au développement de ces pratiques numériques au cœur des activités de soin comme dans les nombreuses start-ups utilisant des biodata, prouve que l'hybridation a déjà en partie eu lieu. Notre étude contribuera à faciliter les interactions entre ces deux ensembles d’expertise et de professions en étudiant leurs collaborations et les déterminants de leurs succès. Au-delà des publications, les résultats de recherche viendront nourrir les enseignements que nous animons auprès des étudiants en soins de santé et en bioinformatique. Les enquêtes porteront sur de nouveaux dispositifs déployés pour accompagner la numérisation des pratiques dans le soin, en particulier par le plan France médecine Génomique 2025 et l’Institut du Cancer (INCa), ainsi que sur les outils d’aide à la décision à diverses étapes du travail scientifique et clinique (algorithmes, logiciels). Nous serons attentifs aux changements engendrés dans le travail quotidien des différents acteurs comme aux évolutions des groupes professionnels et de leurs missions.