Les fondements de la santé numérique sont finalement une énorme quantité de données sur les patients. Une part importante de ces données sont personnelles et à ce titre, dans le contexte européen où le RGPD s'applique, ne peuvent être vendues. En effet, les données sont des attributs de la personne, régulées comme les parties du corps ou les fluides (sang, sperme, lait), et non leur propriété. Pourtant, la santé numérique permet d'extraire une énorme valeur financière. Les start ups sont légion dans le domaine et les pouvoirs publics promeuvent très activement la naissance de « licornes » dans le champ. Quels sont les processus par lesquels la valeur est créée lorsque les données ne peuvent pas être commercialisées ? Comment l'extraction de la valeur respecte-t-elle les intérêts, d'une part, des organisations publiques et de l'État et, d'autre part, des fournisseurs de données individuelles. Nous proposons d'analyser les cas où la santé numérique a effectivement produit des revenus importants et de construire une série de modèles économiques, qui seront rendus publics, et qui seront équitables pour tous les acteurs. Cet axe se scinde en deux sous-axes. Un sous-axe porte sur la valorisation des données de santé. Quel potentiel revêt le Système National des Données de Santé (SNDS) pour la recherche en sciences sociales ? Quelles perspectives offre-t-il pour améliorer le système de soins, et plus généralement la santé des individus ? Quel potentiel pour réduire les inégalités sociales en santé ? Un autre sous-axe porte sur la valeur des données de santé. Quelle est la disposition de la société et des acteurs privés à payer pour les données de santé ? Quels sont les enjeux autour de l’open data, comment valoriser ce bien public, comment savoir ce que ça rapporte, à qui revient la valeur, qui doit payer, qui doit être rémunéré, quels sont les enjeux éthiques ?
Valeur